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2010/06
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見た目普通
発達障がいってどうして理解されないのか・・?
その理由のひとつに見た目が普通ということがあるのでは?と思うことがあります。
問題行動や苦手な部分を差し引けば本当に普通の子。

先日の歯医者さんへ虫歯の治療へ行った時の出来事。

うちの息子は感覚過敏があって、あらゆる感覚に敏感です。
視覚、聴覚、触覚‥
そんな彼にとっては歯医者はとっても苦手な場所。耳元で大きな音はするわ、上から大人に覗かれて機械を口に突っ込まれて、ガリガリ削られる感覚は大人でもいやですよね。水が出てきたり吸われたり・・
本当に本当に苦痛の瞬間なんだと思います。
でも、普段から嘔吐反射の激しいかれは奥歯までなかなかしっかりと磨くことができず、虫歯にもなりやすい。
だから、歯医者は避けては通れない道なのです。

先日も治療が始まると、怖くてすぐに口を閉じてしまうんです。
それをみて女医さんカルテをみて、
「君三年生だよね~??ちょっとこれくらいできないなんて恥ずかしいよ。幼稚園の子だってこのくらい大丈夫なのに。」
という言葉かけをしてきました。
三年生だからこれはできて当然!とか・・誰が決めたんでしょう?
苦手なものは人それぞれです。
そういう適当なものさしによって自尊心は傷つけられるのだと思います。

この歯科医院ではいつも「この子は感覚的に敏感で、ずっと大きな口を開けて保っているのは難しいかもしれません。」という話しをしているのに。
どうしてカルテに書いてくれてないの??
先生を指名していないので、毎回毎回同じ説明をしている気がする。

今回も同じように説明すると、少しは口調がやわらかくなった女医さん。

いつもいつも親の私がついているわけじゃないから、息子はこうやって自尊心を傷つけられる場面に多く遭遇してるんだろう。
都合の悪いことや嫌なことはすぐに忘れる息子。これはきっと自然に彼が身に付けた防衛本能なんだろうな・・

スタッフMの徒然日記でした。
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療育センターの移行

わが家が住んでいる地域は今年4月から
新しい療育センターの管轄になりました。

今までは中部地域療育センターでしたが
4月からは西部地域療育センターに通うことに。

そこで、春から中部→西部への引き継ぎをしてきたのですが
ここで問題発覚!!

引き継ぎ自体は終了したものの
急な相談ができない!!

引き継ぎは 中部の専任スタッフと西部の新しく担当となるスタッフ
そして私・・・と言った、当事者を抜いての申し送りであって
まだ新担当になった先生たちが 当事者でもある娘と息子と1度も会った事がない(^-^;

そんな中で 発生してしまった。
息子の危険行為・・・

いつもなら目立った行為が発生した時は 中部の心理の先生に都度
電話相談などをしてもらっていたのが、今回はできない・・・・

いや、できるのかもしれないが、相談したところで
相手は息子を知らない(-_-;)
これじゃぁ 相談にならないじゃないか~~~~~~~~~~!!!

しかも、これまた少々困ったシステムで
中部時代は 医師が常勤ではなかったためなのか、医師の指示がなくても
心理やケースワーカー、作業療法士など必要に応じて相談に乗ってくれて
且、チーム会議なるもので色々と図ってくれて提案してくれたりしていたのが

西部では 民間の運営となり 医師が常駐。
医療機関扱いとなったため、心理士や作業療法士に相談するのも
検査や訓練を受けるのも全て 医師の処方(指示書)が必要で
医師から指示がない限り 相談できないと言う なんとも面倒なシステムとなってしまった。

子どもなんてそんな大人の都合まで考えて問題行動を起こすわけじゃない。

いつ相談する事が出てくるかもわからない状況で どうしたらいいんだろう・・・
この空白の期間中 起きて欲しくない事が起きてしまったのだけど
結局、西部には相談できる状況ではなく、仕方なく中部の先生に相談することに。

これで、引き継ぎと言えるのか疑問が残る・・・

中部→西部に移行するにあたり 移行しなくてはならない利用者の多くから
「安心できる引き継ぎを!」との声が多く挙がった。
それができないなら 移行はしない!!と言う利用者も沢山いた。

その部分をクリアするから 移行して欲しいと行政と西部療育センターの運営陣から
お願いされて 渋々 移行する人もいた。
私自身もその一人だったけど・・・

まさか こんな状況になるとは思わなかった。
息子の危険行為発生・・・相談する場もない。
相談したところで 息子を知らない療育センター・・・
何を相談できるんだろう。

それこそ仕方なく 西部の方の診察(医師から指示書を書いてもらうため)を
急遽 予約する事に。

予約と言っても数週間も先の予約。
その間にまた危険行為や問題行動 心理状況の悪化などがあったら
どうすればいいのだろう。

誰が助けてくれるのだろうか?

家族や学校が手探りでケアしていかなければならないのだろうか??

見えなかった問題が 徐々に浮き彫りに・・・

いつまで続くのだろうか この宙ぶらりん状態。
うちだけじゃなく困っている人は他にもいるだろうに・・・

ちなみに、中部の方は来年3月には一時閉館となり、
建て直しと公営から民営と変わる。
今いる 先生たちもみんないなくなってしまう。

今回、移行した全ての家族が3月までに安心できるのか心配。

この問題、どこに相談すればいいのだろう。
どうしたらスムーズに解決するのだろう。

とてもじゃないけど時間がかかり過ぎると思う今日この頃である。




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1週間後に控えた大講演会

ずっと凍結していたブログ記事・・・
久々にアップします!!



実は ネットでは非公開でしたが

来る7月3日に 大々的な講演会を企画しています。

とある企業より助成金を頂く事ができたため、
今回は私たちの住む、川崎市全域の公立小学校にも
お知らせを配布しての 大規模な募集に踏み切りました

その甲斐あってか、 定員200名で予定していたところ

な・なんと!

約400名という 倍に近いぐらいの応募があり
会場のMAXキャパシティの300名まで定員を引き上げての
嬉しい悲鳴な対応をさせていただきました!

今回は 東京学芸大学准教授 橋本創一先生のご協力の下、
ソーシャルスキルの必要さ、その対応などについての
著書「ちゃんと人とつきあいたい」に沿った内容での講演をお願いしています。

今、ソーシャルスキルについての重要さというのでしょうか?
ニーズがかなり高まっているようで 申し込みも殺到したのは
必要な情報である。と言うことなんでしょうね。


さて、私たちコミュニティースタッフはと言いますと
あれやこれやと前準備に追われており、講演会まで1週間を切った今、
胸は高鳴りつつもちょっと不安でもあります。

コミュニティー設立して早1年を過ぎ、ようやく開く
大きな講演会・・・
右も左もわからず 手探りでここまで進んできました。
当日、参加者の方や講師、ご協力いただいた方々へ粗相のないように
務められるか・・・ 期待と不安でいっぱいです。

むしろ不安の方が大きいかも??

きっと、発達障害を抱えている人っていつもこの不安と向き合ってるんでしょうね。
そう思うと、つらいなぁ~

今週末は バタバタと忙しいけど きっと大きな達成感も
感じられるかな??と 独りよがりなツイッター(笑)

今回、応募していただいたのに抽選で落選してしまった方。
応募期限を過ぎてから知り、問合せ頂いた方 本当にごめんなさい!!

沢山の方から残念な声や 次回に期待する声を聞き
この講演会が無事に終了したら 次の講演会の企画をしようと思います。
今回、残念ながら参加できなかった方々には 是非とも次回、講演会には
こちらからご案内を差し上げたいと思います。

これから子どもたちは待ちに待った夏休みが訪れます(*´∇`*)

コミュニティーでは夏休み企画も 盛りだくさんで予定してます!!

7月24日(土)絵画・造形教室★申し込み受付中★
7月27日(火)湾岸船ツアー&バーベキュー
8月 1日(日)ミュージックセラピースクール
8月 3日(火)こども夢パークで遊ぼう
8月 5日(木)【体験】音楽療法
8月17日(火)【体験】音楽療法
8月20日(金)<調理実習>カレーを作ってみんなで食べよう!


どれも 参加者募集中です!
申込は community-info@ac.auone-net.jp まで下記コピー入力の後
送信してくださいね♪

↓↓↓コピー↓↓↓

①応募企画名
②参加者 氏名
③住所
④連絡先
⑤参加者 年齢・学年
⑥性別


定員のある企画もございますので、お早めに!!

また、コミュニティーでは発達障害について良く知りたい!
関わってみたい!!と言った方の参加もお待ちしております。

自分の子は違うけど・・・
子どものお友達が発達障害で 遊びに来た時とかどう接したらいいのかわからなくて・・・
なんて相談される方もいらっしゃるんですよ

そんなちょっとした疑問がある方も是非 親の会やスタッフなどにご参加ください(*´∇`*)









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プロフィール

発達障がいコミュニティー事務局

Author:発達障がいコミュニティー事務局
発達障がいやグレーゾーンと言われている子のために活動を続けています。

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